Spis treści
13 lipca 2026 roku – ta data może zmienić wszystko w życiu Magdaleny Janaszewskiej z Kępna (woj. wielkopolskie), o ile uda się zebrać fundusze na jej operację i rehabilitację w USA. Po 20 latach życia pod koncentratorem tlenu i serii dramatycznych niedowładów, podstępna choroba, która stopniowo odbierała 34-latce sprawność, a teraz już nawet najbardziej podstawowe funkcje organizmu, została rozpoznana.
Zdrowa, pełna życia dziewczynka, nagle przyznała się do bólu
Magdalena urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Dopiero po latach rodzina zrozumiała, że m.in. plątanie się we własne nóżki, częste upadki i nadmierna ruchomość stawów w dzieciństwie były pierwszymi sygnałami rzadkiej choroby genetycznej. Grała na skrzypcach, śpiewała, tańczyła i występowała. Muzyka była jej oddechem.
Wszyscy się nią zachwycaliśmy. Była ambitna, pełna życia
– mówi Antoni Janaszewski, tata 34-latki.
Dopiero po latach Magdalena powiedziała rodzicom zdanie, które zmieniło wszystko.
Od kiedy pamiętam, zawsze bolało mnie ciało. Czułam wszechogarniający ból, napięcie mięśni, słabłam i traciłam wzrok. Każda czynność sprawiała mi ból, ale nie chciałam się przyznać. Przybrałam maskę. Chciałam żyć jak inni
– wyznała poprzez łzy.
Prawdziwy dramat przyszedł wraz z dojrzewaniem. Około 13. roku życia Magdalena zaczęła gwałtownie rosnąć i słabnąć z godziny na godzinę. Pojawiły się przykurcze tak silne, że zamykały ją w pozycji embrionalnej. Wymagała całodobowej opieki rodziców. Lekarze rozkładali ręce. Rodzina słyszała: „Taki jej urok”, „To dojrzewanie”, „Zbytnia wrażliwość”, „Problemy psychosomatyczne”.
Przez lata, zamiast szukać prawdziwej przyczyny licznych objawów, odsyłano Magdalenę na terapie psychologiczne i doszukiwano się ich źródła w psychice.
Przez lata słyszałam błędne diagnozy i dramatyczne propozycje leczenia, od wszczepienia implantu do mózgu, przez podcinanie ścięgien, aż po ostrzykiwanie mięśni jadem kiełbasianym
– dzieli się swoim doświadczeniami Magda.
Dziś żyję dzięki mojemu tacie, który poświęcił wszystko, zdobywał wiedzę i nie pozwolił, by błędne decyzje lekarzy odebrały mi szansę na dalsze życie
– wspomina.
Choroba odbierała jej życie kawałek po kawałku
Magdalena wielokrotnie traciła przytomność i pamięć. Nie mogła chodzić, jeść ani samodzielnie się ubrać. Wózek stał się jej codziennością, a wyniszczające objawy zamknęły ją w domu, odbierając jej kontakt z ludźmi, ukochane pasje i normalne życie.
Po wielokrotnych utratach przytomności i pamięci, nagłych atakach, podczas których dochodzi do zatrzymania oddechu, bolesnych przykurczach i niedowładach czterokończynowych, jej wykończone ciało wielokrotnie w ułamku sekundy znajduje się w stanie zagrożenia życia. Od kilkunastu lat Magdalena codziennie spędza wiele godzin pod koncentratorem tlenu, zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy. Od kilku lat jej ratunkiem są wielogodzinne kroplówki oraz codzienne lewatywy.
Choroba odbiera jej już najbardziej podstawowe funkcje organizmu. Magdalena może jeść tylko trzy pokarmy. Zmaga się z przewlekłymi zaparciami i nietrzymaniem moczu. Z każdym miesiącem może zrobić coraz mniej samodzielnych kroków.
Co naprawdę dzieje się z Magdaleną?
Po niezliczonych konsultacjach i pobytach w szpitalach dopiero w wieku 34 lat, po wizycie u genetyczki, padła diagnoza: zespół Ehlersa-Danlosa, typ hipermobilny. To tłumaczyło wiele, ale nie wyjaśniało m.in. dramatycznych ataków zagrażających życiu, silnych przykurczów i utrat przytomności. Przełomem okazał się rezonans kręgosłupa szyjnego. Po badaniu Magdalena kolejny raz straciła możliwość chodzenia, tym razem na sześć tygodni.
Dlaczego przy pochylaniu głowy dochodzi do niedowładu? Czy to naprawdę może być przypadek?
– pytał ojciec.
Zaczął znów szukać sam. Trafił na fizjoterapeutkę z Warszawy. Po raz pierwszy padło podejrzenie: zakotwiczenie rdzenia kręgowego. Polskie opisy rezonansu magnetycznego odcinka lędźwiowego, wykonane w pozycji na brzuchu, trzykrotnie wykluczały ten problem.
Rodzina wysłała wynik badania do prof. Petry Klinge w USA. Odpowiedź przyszła po kilku godzinach, 28 listopada o godz. 20.58.
„Droga Magdaleno, przykro mi, że tak się męczysz. Rezonans wykazuje oznaki ukrytego uwięzienia rdzenia kręgowego”
– napisała profesor.
Tego momentu nie zapomnimy do końca życia. Po ponad 20 latach ktoś wreszcie postawił diagnozę. Ktoś nazwał to, co przez lata niszczy życie naszej córki
– mówi pan Antoni.
Podróż, która miała zadecydować o dalszym losie
Teraz wszystko zależało od konsultacji i kwalifikacji, które miały rozstrzygnąć, czy Magdalena dostanie szansę na operację ratującą jej życie. Z Warszawy na lotnisko JFK w Nowym Jorku przyleciała z ojcem 11 maja. Wieczór był chłodny. Magdalena siedziała na wózku inwalidzkim, pchanym przez pana Antoniego. Była w ciepłej kurtce i czapce, w kołnierzu ortopedycznym, korzystała z podręcznego koncentratora tlenu. Do USA przybyła z kilkoma walizkami, w których znajdował się głównie sprzęt medyczny, i z sercem wypełnionym nadzieją.
W tej swoistej podróży życia 34-latka i jej ojciec mieli spędzić tylko kilkanaście godzin w Nowym Jorku. Już następnego dnia udawali się do Providence w stanie Rhode Island, gdzie czekała na nich prof. Petra Klinge.
Baliśmy się, że organizm Magdy nie wytrzyma tak długiej podróży. Zdecydowaliśmy się odpocząć w Nowym Jorku
– mówi pan Antoni. W NYC z pomocą przyszedł im Piotr Praszkowicz z Pulaski Association of Business and Professional Men Inc. Pomógł zorganizować hotel i transport.
Kierowca od Piotra był przy nas od momentu lądowania. Bez niego nie dalibyśmy rady
– przyznaje ojciec.
W drodze na stację kolejową, z hotelu znajdującego się po drugiej stronie rzeki Hudson, Magdalena zachwycała się widokiem Nowego Jorku. Cieszyła się jak dziecko. To miało być piękne, słoneczne popołudnie, dające chwilę ukojenia. Jedno z tych wspomnień, które zostają w sercu na całe życie. Magdalena stała przy barierce, zachwycona rozpościerającym się przed nią widokiem. Patrzyła na miasto, wieżowce i statki płynące po rzece Hudson. Robiła pamiątkowe zdjęcia.
W jednej sekundzie zobaczyłem, że coś znowu jest nie tak
– wspomina pan Antoni.
Magdalena zaczęła osuwać się na ziemię. Ojciec zdążył ją złapać, zanim straciła przytomność. Silny przykurcz podciągnął jej nogi pod pośladki.
Wiedziałem, że podczas kolejnego ataku córka może przestać samodzielnie oddychać
– mówi ojciec.
Położył ją na rozgrzanym marmurze, podłączył do tlenu i zaczął delikatnie poruszać jej kręgosłupem, aby zmniejszyć napięcie w rdzeniu. Kiedy Magdalena otworzyła oczy, stali nad nią amerykańscy policjanci.
To był kolejny dramatyczny moment choroby, która od kilkunastu lat niszczy jej organizm
– opowiada pan Antoni.
Operacja jedyną szansą na odzyskanie choć części samodzielności
14 maja podczas konsultacji w Providence, RI, Magdalena usłyszała diagnozę rzadkiej choroby genetycznej o nazwie: zespół zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Rdzeń kręgowy powinien mieć możliwość swobodnego ruchu wewnątrz kanału kręgowego. U Magdaleny nić końcowa – filum terminale – jest patologicznie napięta i przez lata pociągała rdzeń, przeciążając cały układ nerwowy. Ponieważ choroba przez wiele lat pozostawała nierozpoznana w Polsce, jej ciało było narażone na przewlekłe napięcie rdzenia i stałe przeciążenie neurologiczne.
Z czasem doprowadziło to do licznych objawów wtórnych i wielonarządowych, które dziś obejmują niemal całe ciało Magdaleny. Każdy krok, nieodpowiedni ruch kręgosłupa potrafi nasilać pociąganie rdzenia, a tym samym zaostrzać objawy neurologiczne. Dlatego w jej przypadku konieczne jest pilne całkowite usunięcie filum terminale, nie tylko jego przecięcie, które została wyznaczona na 13 lipca 2026 roku.
Polecany artykuł:
Dziś operacja jest jedyną szansą, aby zatrzymać dalsze uszkodzenia układu nerwowego i dać nadzieję na odzyskanie choć części utraconych funkcji. Bo, jak napisała profesor Petra Klinge w raporcie medycznym po konsultacji w USA: „przewlekłe deficyty neurologiczne mogą nie być w pełni odwracalne ze względu na długoletni charakter objawów”. Padło więc najważniejsze pytanie: „Czy wyraża pani zgodę na operację odkotwiczenia rdzenia?”.
Na to pytanie Magdalena zareagowała płaczem, czekając na nie ponad 20 lat
– mówi jej tata.
Po operacji Magdalenę czeka wielomiesięczna rehabilitacja w USA i nauka życia w nowym ciele od początku.
To koszt, którego po tylu latach walki, bez sił i bez środków, nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami
– apelują zgodnie pan Antoni i pani Agnieszka, mama 34-latki, mieszkająca w Niemczech i stamtąd wspierająca córkę.
Oboje wiedzą, że Magdalena nie może już dłużej czekać.
Widzimy, jak jej ciało gaśnie, a choroba nieustannie postępuje. Każdy kolejny atak niesie ryzyko, że już się nie obudzi. Jako ojciec już trzymałem ją na rękach w czasie śmierci klinicznej. Później opowiadała, że była wtedy w niebie, na spotkaniu z Bogiem. Najbardziej boję się tego, że podczas kolejnego ataku znów będę trzymał własne dziecko na rękach, nie wiedząc, czy jeszcze do mnie wróci
– wyznaje ojciec.
Choroba odebrała mi wiele, ale nigdy nie odebrała mi wiary, nadziei i miłości do życia
– zapewnia z kolei Magdalena.
Rodzina 34-latki błaga więc o pomoc.
Dajmy jej szansę na kolejny dzień. Na normalny oddech. Na kilka kroków bez wózka. Na odzyskanie samodzielności w tych najbardziej podstawowych, intymnych czynnościach, które dla zdrowego człowieka są codziennością
– apelują bliscy.
Wpłat można dokonywać na konto przeznaczone na leczenie, rehabilitację i pobyt Magdaleny w USA. Liczy się każdy dzień, każda złotówka wpłacona na zbiórkę i każde udostępnienie. Do 22 czerwca zbiórkę wsparło ponad 700 osób.
Dane do przelewu:
Odbiorca: Fundacja Avalon, ul. Domaniewska 50A, 02-672 Warszawa
Tytuł przelewu: Janaszewska, 14903
Numer rachunku: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Link do zbiórki na zrzutka.pl jest TUTAJ
